La semana pasada en Argentina ingresó un proyecto de ley a la Cámara Baja, iniciativa del diputado Esteban Paulón (Partido Socialista-Provincia de Santa Fe), para regular la muerte voluntaria médicamente asistida. El proyecto propone reconocer el derecho de toda persona a solicitar asistencia médica para morir, bajo dos modalidades: la eutanasia (administración directa de una sustancia letal por un profesional de la salud) y la muerte asistida (en la que el médico prescribe la sustancia y el propio paciente se la autoadministra). El solicitante debe tener al menos 16 años de edad y padecer una enfermedad grave e incurable o un padecimiento crónico imposibilitante, con sufrimiento intolerable.

Entrevistamos al Dr. Gustavo De Simone, médico oncólogo titular de Pallium Latinoamérica y miembro de la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos.

(Nota publicada en paginasdigital.es)

¿Cómo llega a ser un médico oncólogo especialista y referente en «cuidados paliativos»?

Me recibí de médico a fines de la década de 1970 en la Universidad de Buenos Aires, hoy tengo 70 años, e hice mi especialidad en Clínica médica y Oncología. Como en su momento había postergado el servicio militar para poder continuar estudiando, tuve que cumplir mis deberes cívicos de entonces, y fui destinado a un puesto sanitario en la Patagonia. Allí reencontré a Julio, un paciente oncológico de 60 años al que ya había tratado en Buenos Aires, y que ya estaba en el final de su vida; ya no tenía posibilidades de curarse. Estaba atravesado por el dolor, embargado por una angustia existencial y sumido en una crisis familiar profunda. Casualmente, en la misma época, pasó por el pueblo un vendedor ambulante de libros de apellido Molinari, que recorría la mítica Ruta 40 de norte a sur y de sur a norte, ofreciendo publicaciones de temas médicos. Y así llegó a mis manos Cuidados de la enfermedad maligna terminal, de Cicely Saunders, autora británica a la que desconocía por completo. La lectura de esta obra proponía justo lo que necesitaba don Julio: aliviar el dolor, lograr la comunicación con la familia, el cuidado en domicilio cuando el hospital ya no podía hacerlo y una filosofía del cuidado emocional y espiritual del paciente. Con la guía de esta hasta entonces desconocida colega, acompañé a don Julio hasta su muerte.

Cuando volví a Buenos Aires, me interesé por lo que empezaba a denominarse «cuidados paliativos» o el hospice moderno. Saunders llamaba «nuevo hospice» a una suerte de bed and breakfast al estilo de los viejos hospicios en que iban a morir los peregrinos contagiados de alguna peste, rodeados de cuidados y oraciones, pero con la idea de que a la buena voluntad había que sumarle ciencia. Ella también había sido inspirada por un paciente de origen polaco-judío que se había escapado a Londres ante la invasión nazi a Varsovia en 1940, David Tasman. El nuevo hospice según Saunders tenía que ser al mismo tiempo compasivo y competente: cuando se cree que no se puede hacer nada más, hay muchísimo que hacer para aliviar la situación del paciente. En 1991 la conocí a Saunders y seguí mi especialización y formación en Gran Bretaña. Me convertí en una suerte de pionero en el tema, y luego los «cuidados paliativos» trascendieron el campo de la oncología, aplicándose también a pacientes con insuficiencia renal o cardiaca, ELA, etc. Hoy, dos de cada tres personas nos vamos a morir de una enfermedad crónica, no por accidentes o cuadros agudos repentinos, como una infección que te mataba en tres o cuatro días en ausencia de antibióticos o terapias intensivas. Antes la muerte era siempre impredecible, ahora no.



¿Cuál es el estado de los «cuidados paliativos» en la Argentina? ¿El sistema de salud está preparado hoy para brindarlos o no?

Hoy en la Argentina estamos mejor preparados que hace treinta años, pero menos del 20% de los pacientes que lo necesitan los reciben. Estamos en un momento bisagra, en el cual advertimos que no basta con formar médicos especializados en cuidados paliativos como en mi caso; con ello tampoco alcanzaría para revertir el porcentaje de pacientes que no reciben los cuidados que necesitan, sino que es imperioso que todo profesional de la salud tenga una formación básica sobre cuidados paliativos. El 95% de los casos de dolor pueden ser resueltos por los médicos clínicos o de familia mediante la administración de analgésicos opioides, que no requieren la prescripción de un especialista en medicina paliativa, y el resto de los casos, más complejos, quedaría para los facultativos especializados en tratamiento del dolor, con mayor competencia. Hace falta un cuidado paliativo general, no especializado, que pueda ser indicado en la instancia de la atención primaria en salud y por aquellos especialistas que tienen más pacientes con enfermedades incurables, como el oncólogo o el neurólogo.

Más allá de la preparación adecuada de los médicos en general, ¿el sistema de salud, la red hospitalaria, la salud pública o el sistema privado de salud están preparados para brindar los «cuidados paliativos»?

Hacen falta tres patas: primero, la formación del personal de salud (hoy insuficiente); segundo, la disponibilidad de fármacos e insumos (tenemos todos los que indica el vademécum de la OMS pero no hay accesibilidad, porque por restricciones presupuestarias del actual gobierno no les llegan a los pacientes); y tercero, una política socio-sanitaria (si bien hay una ley de cuidados paliativos, no es operativa ya que suele tenerse que recurrir a recursos judiciales de amparo para recibir los recursos, excepto en la Ciudad de Buenos Aires, donde en más de la mitad de los hospitales hay servicios de cuidados paliativos, como está el servicio de cardiología o laboratorio, y también formación de residentes en cuidados paliativos; pero es un sistema muy hospitalocéntrico, falta derramar la cuestión a la atención primaria y domiciliaria). Podemos formar más médicos en cuidados paliativos, pero si la gente no logra contactarlos fácilmente a través de los canales ordinarios del sistema de salud, ello no le sirve a la comunidad. Otro rol importante es el de las ONG, como Pallium Latinoamérica (fundada por el entrevistado en 1993). Aclaro que el nombre «organizaciones no gubernamentales» no me gusta, porque nos define por la negativa. No somos «no gubernamental», sino pro-sociedad. Es más, buscamos ayudar a las instancias gubernamentales para que mejoren los procesos. Yo los llamo procesos «enzimáticos»: las enzimas, en biología, son sustancias que provocan que un sustrato se convierta en otro; por ejemplo, vos tenés un elemento que te van a dar una sal, pero es gracias a la enzima que se acelera el proceso. Las ONG tienen un rol enzimático para que las cosas sucedan en plazos humanos, y no que tu nieto pueda acceder a los cuidados paliativos cuando sea un anciano, que el acceso resulte progresivo. Si hace treinta años solo accedía a los cuidados paliativos el 1% de los que los necesitaban y hoy estamos entre un 15 y un 20%, hemos avanzado, pero el vaso está todavía medio vacío.



¿Qué evaluación te merece el proyecto de ley de eutanasia que se acaba de presentar en el Congreso?

La eutanasia es un tema complejo, porque toca el mundo de los valores, y cada uno tiene los suyos. Pero más allá de lo individual, hay que mirar lo social y lo comunitario, lo que es bueno para todos. Pero, ¿de qué hablamos cuando hablamos de eutanasia? Porque muchos dicen estar a favor de la eutanasia porque no quisieran quedar llenos de tubos en una terapia intensiva, lejos de sus seres queridos. Pero eso no es hablar de eutanasia, sino de la adecuación del esfuerzo terapéutico. Esa adecuación está muy lejos de la hipótesis de la eutanasia. Así como no se usa un cañón para matar un mosquito, una persona que sufre una enfermedad muy avanzada e incurable puede estar en su casa en un ambiente contenedor con un equipo profesional que lo acompañe, no necesariamente internada en una terapia intensiva lejos de su familia. Tal como lo dice claramente la reciente declaración de la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos, es frecuente que los pacientes rechacen procedimientos o tratamientos que consideran excesivos o inapropiados, como estudios invasivos, nuevas quimioterapias o soporte nutricional artificial; este rechazo es absolutamente legítimo, es una práctica que permite el curso natural de la muerte, sin prolongar artificialmente el proceso de morir ni provocarlo activamente. La gente suele confundir eutanasia con esto. Los pacientes tienen derecho a rechazar tratamientos que muchas veces solo prolongan el sufrimiento, y eso ya tiene su regulación legal (Ley de Muerte Digna N.º 26.742). También se confunde eutanasia con el deseo de adelantar la muerte. Pero cuando alguien dice «doctor, no quiero vivir más», si uno como profesional se interesa por el paciente, el mensaje real en más del 90% de los casos es «doctor, no quiero vivir más así»; no está pidiendo realmente la eutanasia, no está diciendo «doctor, máteme». El otro modo de vivir que realmente desea el paciente es estar aliviado del dolor, recomponer un vínculo familiar dañado, generar redes de contención emocional. «Te vamos a acompañar y te vamos a respetar»: ese es el mensaje cuando se genera confianza, y la perspectiva cambia. Traigo una analogía de mi historia familiar: nosotros éramos cuatro hermanos y con nuestros padres íbamos de vacaciones a Mar del Plata, y con mi hermana nos encantaba el mar, pero nos daba miedo, y queríamos saltar la ola para evitar el miedo. Un día mi papá nos vio, y nos dijo: «Denme la mano, respiren hondo y nos metemos los tres de cabeza debajo de la ola», y aprendimos de la confianza que papá había construido que era posible sumergirse en la ola sin miedo. Al miedo hay que gestionarlo. El miedo alerta de un peligro, pero hay que enfrentarlo, no escapar de él. Los pacientes, y la experiencia propia de mis dolores y mis pérdidas, me enseñaron a sumergirme en mi profundidad: la dimensión espiritual, que es intangible, pero sabemos que existe. Y ahí se puede encontrar la serenidad necesaria. El entorno ayuda: necesitamos encontrar una serenidad tangible en los que nos acompañan. Si mi padre hubiera estado más asustado que yo, mi hermana y yo no podríamos haber gestionado mi miedo. Por eso, Cicely Saunders decía que trabajar en cuidados paliativos es como ser el hermano mayor de los pacientes en momentos de tormenta.

El conflicto nace cuando el paciente quiere quitarse la vida. Por piedad, me pide que lo mate: «Doctor, deme algo para quitarme la vida». Por un lado, habría que respetarlo, pero por otro lado el paciente le pide a un profesional de la salud que lo mate, sin más. De aprobarse la ley de eutanasia, el camino estaría allanado sin posibilidad de aprender a vivir esa etapa final de la vida, con el riesgo de lo que se llama la «pendiente resbaladiza», por la que se podría pedir la eutanasia sin estar enfermo, alternativa que implica el valor absoluto de la autonomía del otro. Y daría lugar a la eutanasia preventiva cuando alguien dice que no quisiera enfermarse en el futuro, o la eutanasia social como en Canadá, donde una persona sana pero aislada y sin recursos pide morir y el Estado se lo concede. Ese es un atajo riesgoso: en lugar de invertir en recursos humanos y materiales que acompañen a la gente y le hagan encontrar sentido a esa vida que pueden ser días, semanas o incluso años, lo liquidamos.

Y si tenemos en cuenta el incremento de las tasas de suicidios y de intentos de suicidio que tenemos actualmente en la Argentina (21,6% y 44% respectivamente) y en Latinoamérica en general, el riesgo de la pendiente resbaladiza es todavía mayor…

Claro, combinado con tasas de suicidio crecientes, el peligro ya no es hipotético, es real. El suicidio no es un problema personal de quien opta por quitarse la vida, sino de toda la sociedad. Hay una utopía que señalaba el papa Benedicto, cuando decía que hay dos vivencias humanas que no podemos evitar: amar y sufrir; no se puede abolir el amor ni el sufrimiento, no está a nuestra altura como seres humanos hacerlo. En Uruguay, donde ya rige la eutanasia, tomé contacto con el sufrimiento de los parientes de los que pidieron la eutanasia, y han sufrido muchísimo. Porque se respeta el sufrimiento del enfermo, pero no el del entorno. No es solo el sufrimiento del enfermo, también el de la familia. La autonomía del enfermo no es un valor absoluto. Somos seres comunitarios. En los Países Bajos, hoy el 5% —una de cada veinte— muertes son por eutanasia; es más probable morir de eutanasia que por accidentes de tránsito o por muchas enfermedades. Está creciendo este camino, pero hay mucho que meditar antes de sancionar la ley justificada únicamente en el sufrimiento de los enfermos terminales. Llevar el dolor a cero es una utopía. Se puede llevar el dolor a un nivel de sufrimiento tolerable, a eso nos dedicamos con los cuidados paliativos, sumado al acompañamiento al sentido de la vida que favorezca tres aspectos esenciales: la conexión con los demás, con uno mismo y con lo Supremo, es decir, los vínculos vitales en todas sus direcciones. Ese es un aspecto, la conexión con los vínculos; el otro es el significado: estar abiertos a encontrar un significado. No buscamos enfermarnos pero es una oportunidad de aprendizaje. Un paciente mío, un abogado exitoso, me decía: «Este es el año más importante de mi vida, porque estoy aprendiendo a vivir también mi final». Por eso lo otro es la trascendencia, que se revela no solo en términos de la propia existencia de acuerdo a las creencias de cada uno, sino en la vida de nuestros nietos, por ejemplo, que nos testimonian que nuestra vida perdura a través de la familia que sigue.

¿Cuál es entonces la respuesta al sufrimiento?

Como dice la Declaración, «más cuidado, más acompañamiento y más humanidad». Por el contrario, no es prudente legalizar la eutanasia. En La peste de Camus, todos trabajan codo a codo independientemente de la diferencia de valores para lograr disminuir el dolor. Ello no impide mantener mi valor, según el cual no está a la altura de lo humano matar a otro. Además, en Países Bajos, por ejemplo, se constata entre un 1,5 y un 2% de falla en el proceso eutanásico, dato que deberíamos tomar en cuenta. ¿Podés imaginarte un fracaso eutanásico? El paciente pide que lo maten, y no lo logran. No todo lo que particularmente uno necesita impone la obligación de promulgar una ley, porque el criterio político no es el interés individual, sino siempre el bien común. Como profesional, respeto tanto a los pacientes que la piden como a los colegas que se pronuncian a favor, pero la eutanasia es un atajo riesgoso para la sociedad.

El debate del proyecto de ley de eutanasia promete reeditar algunas de las discusiones públicas ya desatadas en ocasión del tratamiento de la ley de aborto. El significado de la vida humana vuelve a ser objeto de polémica. Lo vulnerable parece no lograr expresar ningún valor. Sin embargo, como expresó Tabaré Vázquez en 2008 al vetar el aborto en Uruguay, el grado de civilización de una sociedad se mide por cómo protege a los más débiles.